2016年度 子どもの健全育成活動助成Activity Report

[活動に至る背景]

近年の医療の技術進歩によって、以前であれば失われていた命がNICUによって、救われるようになりました。しかしながら、重い障がいが残るケースも多くなりました。医療的ケア（経管栄養・吸痰・導尿など）を必要とする重度重複障がい児者や家族の生活はたくさんの課題を抱えています。当然社会からの支援が必要不可欠です。主な介護者である母親は寝る間もなく子どもの介護を続けています。また、子どもが過ごせる環境は乏しく、家だけになりがちです。　

[活動状況]

三重県下で初めて医療的ケアが必要な重度重複障がい児者に対して、児童発達支援（0～5歳対象）、放課後等デイサービス（6～18歳対象）、生活介護（19歳以上対象）、短期入所（全年齢対象）の事業を総合的に行っています。重度重複障がい児者の介護は、医療的な専門性が高く、各個人で状態が様々であるため広域な知識・技術が必要となります。そのため、三重大学病院の医師・看護師と連携を図り、研修等を行っております。また、理学療法や音楽療法を取り入れ、成長に合わせた活動をしております。

[成果（アピールポイント含）と反省点]

孤立しがちな重度重複障がい児者やその親たちの『助けて』の声から始まり、地域の様々な職種が集い、市民活動からこの事業が始まりました。そのなかで、医療的なケアが必要なため、生まれてから10年近く自宅で孤立していた方も少なくないことがわかりました。もっと支援が必要な方に知ってもらうため、今回、助成していただいたイベントを行い、より多くの方に周知することができました。また、イベントの参加者からは、「普通なら当たり前かもしれないバーベキューやクリスマスなど、季節の行事も家族だけでは難しいと諦めていました。本人だけでなく看護師さんがいることで家族みんなが楽しめました」、「バーべキューの肉や野菜を焼くにおいや音など、とてもいい刺激になったみたいです」、「クリスマスの音楽や衣装も楽しめました」、「同じ境遇を待ち、共感できる親御さん同士の交流ができたことは心強いものになりました」とのお声をいただきました。重度重複障がい児者とその家族にも当たり前のことを当たり前にできる、このような機会を定期的に提供していきたいと思いました。これからも終わることのない介護をする親たちのレスパイトを図り、心身ともに健康な介護の支援をし、重度重複障がい児者には、その人その人に寄り添った生活をお届けしていきます。

[解決したかった現状と課題]

近年の医療の進歩により、以前であれば、失われていた命がNICU（新生児特定集中治療室）によって救われるようになりました。しかしながら、重い障がいが残るケースも多くなりました。医療的ケア（経管栄養・吸痰・導尿等）を必要とする重度重複障がい児者や家族の生活はたくさんの課題を抱えており、社会からの支援が必要不可欠です。主な介護者である母親は、寝る間もなく子どもの介護を続けています。また、子どもが過ごせる環境は乏しく、家だけになりがちです。

[活動内容]

孤立しがちな重度重複障がい児者やその親たちの「助けて」の声から始まり、地域の様々な職種が集い、市民活動からこの事業が始まりました。そのなかで、医療的なケアが必要なため、生まれてから10年近く自宅で孤立していた方も少なくないことがわかりました。もっと支援が必要な方に知ってもらうため、今回、助成していただいたイベントを行い、より多くの支援を必要としている方に、なちゅらんの活動を周知したいと考えました。

[活動成果]

様々なイベントを6回行い、それぞれ想定人数30人を超える参加者にお越しいただきました。また、イベントの参加者からは、「普通なら当たり前かもしれないバーベキューやクリスマスなど、季節の行事も家族だけでは難しいと諦めていました。本人だけでなく看護師さんがいることで家族みんなが楽しめました」、「同じ境遇を待ち、共感できる親御さん同士の交流ができたことは心強いものになりました」との声をいただきました。

[工夫したポイント]

参加しやすい雰囲気作り、安全確保と家族も楽しめるための人員配置、情報が届きにくい方への周知の方法等を工夫しました。

[活動の反省点]

支援の届いていなかった方々に、なちゅらんの活動を知っていただくこと、および本人の参加や家族のレスパイト等は、目標を達成できたと思います。しかしながら、地域の方々にも、なちゅらんの活動により重度重複障がい児者の現状を知ってもらうためのアプローチがうまくできず、地域の方々の参加が少なくなってしまいました。また、体調等の理由で遠方からの参加が難しいため、今後、各地域に展開していく必要を感じました。

[今後の課題・展望]

重度重複障がい児者とその家族に、当たり前のことを当たり前にできる機会を定期的に提供していきたいと思いました。これからも終わることのない介護をする親たちのレスパイトを図り、心身ともに健康な介護の支援をし、重度重複障がい児者には一人ひとりに寄り添った生活をお届けしていきます。